1989生活分享网两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事件在网络上引起了轰动。据澎湃新闻报道，今天是第二十三个“世界渐冻人日”，记者重新回访了李小中和她的看护家人谌石军、谌亚妮，记录了过去五年他们的生活。这个故事揭示了残酷的现实：疾病的折磨、自杀的念头，患者与家人之间的激烈争吵和小心翼翼的疏离感。
患病至今，李小中的身体如同蜡烛一样融化在轮椅上。她的腋窝感到痒，后背发烫，或者感觉有苍蝇在身上爬，但她无力反抗，甚至连将手臂从椅子上移动一下的力气都已经失去了。唯一她还能控制的是眼珠的转动。她只能依靠电脑的眼控系统与人交流，通过眼睛移动光标来“打字”。然而，随着视力的衰退，光标开始在她涣散的眼神中摇晃，打错拼音后又得重新来过。有时她的眼睛因过度用力而感到剧痛，疼痛让她扭曲着嘴巴呼喊。
2019年1月，李小中在中南大学湘雅医院被确诊患有渐冻症。2020年，无法忍受病痛的折磨，她服下了两瓶安眠药，病情迅速恶化。此后，她两次雇凶企图以煤气和有毒药粉结束自己的生命。然而，由于煤气从门缝中泄漏，药粉被凶手用薯片粉末替代，她都幸存了下来。去年，她曾试图通过饿死自己，撑了三天，但她发现那实在太痛苦了，她感觉自己身上像有虫子在爬。
这一次，她选择了一种快速而痛苦的死亡方式。根据李小中的转账和微信聊天记录，今年5月初，她与朋友陈宏涛约定，他将于9日从长沙开车到她家附近，等到晚上九点，当谌石军安顿好她去睡觉或外出打牌时，陈宏涛将潜入房间把她闷死，而她支付给他的雇佣费为34000元。李小中表示，她和陈宏涛认识多年，他因为做生意负债，学历不高，不愿意辛苦工作来还债。据两人的微信聊天记录显示，陈宏涛数次考虑放弃行凶，认为“为了这点钱冒这个险不值得”，但李小中每次都强调，这种方式安全、迅速，不会留下证据，而且她的家人“不会因为我消失了而花时间去调查”。
在临死前一天，李小中让谌石军给她洗了个头，担心在窒息时失禁，特意安排了次排便。5月9日晚上八点，她叮嘱陈宏涛：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心软，要坚持十分钟。”当她进入房间睡觉后，她担心他会退缩，所以她盯着墙上的时钟。那天晚上九点十五分，她听到楼梯上传来脚步声。
李小中回忆说，陈宏涛进入房间后，不敢正视她，迟迟无法下手。她试图翻身，刚扭动了一点脖子，她突然感到脖子“咔嚓”一声，一只手死死地捂住她的嘴和鼻子，她想着自己的脖子可能已经废了，反正要死了也无所谓了。在窒息的挣扎中，"他三次说要放弃并退款"，他的手捂得时而轻时而重，但她最终陷入了短暂的昏迷。
李小中说，醒来后，陈宏涛用湿纸巾贴在她的嘴上，想再试一次，但她摇头拒绝了他，说她无法忍受如此长时间的痛苦，她不是用来玩弄的。随后，陈宏涛用毛巾擦去她嘴上的血迹离开了。第二天，她质问陈宏涛为什么不能在第一次下狠手，让她白白受苦，"你以为我是只蚂蚁吗？那么容易死？"
陈宏涛回答说：“我下不了手，一看到你的眼睛就手软了！”
“要么有钱，要么有人（照顾），我两样都没有。”在6月2日晚餐时，李小中的嘴仍然有些麻痛，她嚼着口中的菜梗，眼神呆滞地凝视着窗外。头顶上的旧吊扇缓慢转动，发出类似钟表指针走动的摩擦声，时间就像一种酷刑。在喂饭的间隙，她的丈夫谌石军一根接一根地抽烟，说着：“这个家都被她拖垮了。”他多年来一直照顾着妻子，有时与她仍然难以沟通，让他急躁起来，忍不住说几句气话，“我说她去死......我当时是冲着气说的，但她却当真了。”疾病让她的咀嚼、排泄和睡眠等基本生理反应变得异常困难，他感觉自己陪伴她一起坐牢。每天醒来，谌石军用一小片铁片慢慢刮去她口腔里的黏液；当他给她漱口喂水时，他必须等她调整好呼吸，否则很容易呛到；洗漱之后，就是缓慢的喂饭过程，她主要吃流食，菜必须煮得很烂，剪碎后才能咀嚼，“现在她稍微吃点东西，吃奶的劲头都出来了，”谌石军说道。要想让她吃饱，至少需要3个小时，有时她吃得太累了，宁愿选择饿着。在喂饭的间隙，由于李小中的舌头无法动弹，他不时用筷子把食物从她的牙面上拨回去，此外，他就是刷手机、到阳台抽烟、喝酒。谌石军说，当他无聊地等着她吃饭时，他就会喝酒，结果他对酒产生了越来越大的依赖。吃完饭后，他会给她按摩，握拳搓背，他的指关节上已经磨出了厚厚的茧。
谌亚妮，李小中的女儿，也有同样的感受。她32岁，每次回到家乡，面对母亲，总是感到一种被慢慢割裂的压抑感。她记得，母亲刚开始患病时，父亲的态度并非如此。除了疾病本身，照顾的负担成为这个家庭中更大的鸿沟。
在6月3日，李小中播放了一段她早就录制在电脑里的文字：“我现在想要一种解脱的方式，麻药解脱，其他方式太痛苦了......”正在吃晚餐的谌石军咂了咂嘴，喝了一口酒，没有正眼看着她，说道：“别跟我谈这种东西。”李小中盯着屏幕，又重复放了一遍。他继续开玩笑说，她要是死了，他回家就连有人骂的人都没有了。然而，李小中下定决心，将目光集中在播放键上，她的话在电脑外播放着，淡漠地重复了一遍又一遍......突然，谌石军发火了：“我帮你弄麻药，医生会打吗？给他十万他都不会打！”李小中再次被吓哭了，谌石军气馁地把手放在她的轮椅上，安慰道：“明天就判你死刑了，好吗？”李小中因哭得筋疲力尽，闭上了眼睛，微笑着。
据报道，渐冻症（ALS）被世界卫生组织列为“五大绝症”之一，是一种典型的神经退行性疾病。它表现为肌肉逐渐萎缩，最终导致交流、进食和呼吸等功能的缓慢丧失。目前尚无可根治的药物，大多数患者在3至5年内因呼吸衰竭而去世。
